WAPPS-Hemo

Letzte Aktualisierung: 31. Oktober 2018

The myWAPPS (Web-accessible Population Pharmacokinetics Service) mobile application and WAPPS-Hemo website (together referred to as the “Service”) are owned by McMaster University (referred to as “we”, “us”, or “our”).

Dieses Dokument erläutert, wie Ihre Angaben und personenbezogenen Daten in Übereinstimmung mit den Bedingungen dieser Vereinbarung und den geltenden Gesetzen erfasst, verwendet, gespeichert und geschützt werden. Durch Nutzung des Service erklären Sie Ihr Einverständnis mit den in dieser Richtlinie niedergelegten Bedingungen.

Von uns erhobene personenbezogene Informationen

Wenn Sie den Service nutzen, beinhalten die von uns erhobenen Informationen unter anderem:

  • Von WAPPS-Hemo generierte Daten zu Therapieschemata
  • Erfasste und aktualisierte Infusionen
  • Erfasste Blutungen und/oder Aktivitäten

Während Sie den Service nutzen, bitten wir Sie möglicherweise, uns bestimmte persönliche Daten („personenbezogene Daten“) zu überlassen. Personenbezogene Daten beinhalten unter anderem:

  • Ihre E-Mail Adresse

Angaben über die Verwendung Ihrer Informationen und personenbezogenen Daten durch uns

Wir verwenden Ihre Informationen und personenbezogenen Daten für folgende Zwecke:

  • Um den von Ihnen erbetenen Service bereitzustellen;
  • Um Sie in die Lage zu versetzen, den Service personalisiert für Ihre eigenen Faktorspiegel zu nutzen;
  • Um Sie über Ihre geschätzten Faktorspiegel gemäß Ihrem maßgeschneiderten WAPPS-Hemo Therapieschema zu informieren;
  • Um alle sonstigen technischen Probleme mit dem Service zu erkennen und zu beheben;
  • Um den Service zu verbessern und zu warten.

Ihre Angaben dürfen zu Forschungszwecken genutzt werden, allerdings nur, wenn dieses Forschungsprojekt nach geltendem Recht von der zuständigen Ethikkommission oder einer anderen Behörde zustimmend bewertet wurde. Wir gehen davon aus, dass die für die Forschung zuständige Ethikkommission bei der Mehrzahl der Studien (d. h. bei der Verwendung von früher erfassten Daten und hinreichend anonymisierten, aggregierten Informationen ohne Namensnennung) auf die Einholung Ihrer individuellen Einwilligung verzichtet. In jedem Fall werden die Daten verschlüsselt, sodass Wissenschaftler, die die Datenbank nutzen, nicht auf identifizierbare Informationen zugreifen können. Ihre E-Mail-Adresse wird niemals an Dritte weitergegeben. Unter Umständen verwenden wir Ihre E-Mail-Adresse, um Sie über Updates unseres Service, über Forschungsprojekte, an denen Sie über den Service teilnahmeberechtigt sind, oder ähnliche Aktivitäten zu informieren. Wir werden den Umfang derartiger Mitteilungen auf das Allernotwendigste begrenzen.

Wie wir Ihre Daten speichern und schützen

Der Zugriff auf Ihre personenbezogenen Daten ist begrenzt, kontrolliert und gesteuert, um die Vertraulichkeit zu wahren. Der Schutz Ihrer Privatsphäre und die Wahrung der Vertraulichkeit liegen uns am Herzen und bei uns gelten strenge Sicherheitsrichtlinien, damit der Datenschutz zu jeder Zeit gewährleistet ist.

Nur autorisierte Mitarbeiter Ihres Hämophilie-Zentrums dürfen Ihre Daten einsehen, soweit das für die Personalisierung der Behandlung notwendig ist. Autorisierte Mitarbeiter der McMaster University können ebenfalls direkt auf Ihre Daten zugreifen.

Ihre Daten werden in der WAPPS-Hemo Datenbank aufbewahrt, die sich physikalisch in einem sicheren Datenzentrum in der McMaster University in Kanada befindet, wo angemessene physikalische, administrative und technische Sicherheitsvorkehrungen vorhanden sind. Diese Vorkehrungen schützen Ihre Daten vor Missbrauch, unerlaubtem Zugriff, Eingriffen, Verfälschung, Verlust und/oder Offenlegung.

Wir können Ihre Angaben und Ihre personenbezogenen Daten dazu nutzen, Gesetze einzuhalten, Betrug zu verhindern, Streitigkeiten beizulegen, Probleme zu beheben, bei Ermittlungen zu helfen, unsere Nutzungsbedingungen durchzusetzen und anderweitige gesetzlich zulässige Schritte zu ergreifen.

Wem wir Einsicht in Ihre Informationen gewähren

Wir geben Ihre anonymisierten Daten für zugelassene wissenschaftliche Forschungszwecke weiter. Aggregierte und anonymisierte Daten über die Nutzung des Service dürfen zu statistischen Zwecken im Rahmen von spezifischen Vereinbarungen zur Datenübertragung bzw. -berichterstattung an autorisierte Dritte (z. B. gegebenenfalls an Verbände von Hämophilie-Therapiezentren, nationale oder internationale Hämophilieregister, Einrichtungen, die das WAPPS-Hemo Projekt unterstützen) weitergegeben werden. In jedem Fall werden sämtliche Angaben vollständig anonymisiert, um jeglichen Zugriff auf personenbezogene Daten und/oder die Identifizierung von Patienten zu verhindern. Unter keinen Umständen wird Ihre E-Mail-Adresse an Dritte weitergegeben.

Datenübertragung

Ihre Daten, einschließlich Ihrer personenbezogenen Daten, dürfen auf Computer außerhalb der Gerichtszuständigkeit Ihres Bundeslandes bzw. Ihres Staates übermittelt — und auf diesen gespeichert werden — wo unter Umständen andere Datenschutzgesetze gelten als in dem Land, in dem Sie Ihren Wohnsitz haben.

Wenn Sie Ihren Wohnsitz nicht in Kanada haben und sich entscheiden, den Service zu nutzen, beachten Sie bitte, dass Daten von Ihrem Gerät auf unsere Server in Kanada übermittelt werden.

Dadurch, dass Sie in diese Datenschutzrichtlinie einwilligen und die oben genannten Daten übermitteln, erklären Sie sich mit dieser Art der Datenübertragung einverstanden.

Ihre Rechte, Ihre personenbezogenen Daten einzusehen und diese zu prüfen

Über den Service werden kaum personenbezogene Daten erhoben. Sie können jederzeit die vollständige Löschung Ihrer personenbezogenen Daten verlangen. Auch nach dem Löschen können einige Ihrer Daten im Rahmen zuvor erstellter aggregierter Statistiken weiter gespeichert werden. Sie können jederzeit und ohne Angabe von Gründen ein Exemplar der in Ihrer myWAPPS-Akte gespeicherten Daten in einem verständlichen elektronischen Format verlangen. Bitte richten Sie Ihre Bitte um Einsicht in Ihre Daten oder deren Löschung an mywapps@mcmasterhkr.com

Sie sind sich der Tatsache bewusst und akzeptieren, dass Sie jegliche Verantwortung und jegliches Risiko im Zusammenhang mit der Nutzung des Service, des Internets im Allgemeinen und für die Dokumente, die Sie einstellen oder auf die Sie zugreifen, sowie für Ihr Verhalten übernehmen. Auf Ihre Anforderung hin unternehmen wir angemessene Schritte, um die Korrektur, Ergänzung oder Löschung Ihrer personenbezogenen Daten zu ermöglichen, wenn sich herausstellt, dass diese fehlerhaft bzw. unvollständig sind oder in einer Art und Weise verarbeitet wurden, die nicht diesen Datenschutzbestimmungen entspricht. Unter Umständen kommen wir Ihrer Anforderung nicht nach, wenn die Belastung oder die Kosten für die Gewährung des Zugangs in dem jeweiligen Fall in einem Missverhältnis zu den Risiken einer Verletzung Ihrer Privatsphäre stehen, die Rechte von anderen Personen verletzt würden oder wenn dies ansonsten dem geltenden Recht entspricht.

Änderungen dieser Datenschutzrichtlinie

Diese Datenschutzrichtlinie tritt am 31. Oktober 2018 in Kraft und bleibt mit Ausnahme von Abänderungen der Bestimmungen, die unmittelbar nach ihrer Veröffentlichung auf dieser Seite gelten, auch in Zukunft wirksam.

Wir behalten uns das Recht vor, unsere Datenschutzrichtlinie jederzeit zu aktualisieren oder zu ändern, daher sollten Sie diese Datenschutzrichtlinie regelmäßig durchlesen. WAPPS-Hemo ist bestrebt, diese Datenschutzrichtlinie kontinuierlich von Fall zu Fall zu beurteilen, zu überprüfen und zu aktualisieren und sie allen Änderungen der regulatorischen Anforderungen in der jeweils anwendbaren Rechtsprechung anzupassen. Dadurch, dass Sie den Service weiterhin nutzen, nachdem wir eventuelle Abänderungen der Datenschutzrichtlinie auf dieser Seite veröffentlicht haben, erklären Sie sich mit allen Modifikationen und damit einverstanden, sich an diese Datenschutzrichtlinie zu halten und daran gebunden zu sein.

Kontakt

Sollten Sie Fragen zur Datenschutzrichtlinie haben, stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung unter:

WappsHemo+Support@mcmasterhkr.com