Ultimo aggiornamento: 31 ottobre 2018
The myWAPPS (Web-accessible Population Pharmacokinetics Service) mobile application and WAPPS-Hemo website (together referred to as the “Service”) are owned by McMaster University (referred to as “we”, “us”, or “our”).
Questo documento spiega come le informazioni e i Dati personali saranno acquisiti, usati, memorizzati e protetti in osservanza dei termini della presente Informativa sulla privacy e di qualsiasi legge applicabile. Usando il Servizio, l’utente accetta i termini e le condizioni indicati in questa Informativa.
Informazioni che raccogliamo
Le informazioni che possiamo raccogliere durante l’uso del Servizio includono, a titolo esemplificativo ma non esaustivo:
- dati sui regimi generati da WAPPS-Hemo
- infusioni registrate e aggiornate
- sanguinamenti e/o attività registrate
Durante l’uso del Servizio, potremmo richiedere determinate informazioni di identificazione personale (“Dati personali”). Tali dati, fra l’altro, potrebbero comprendere:
- indirizzo e-mail dell’utente
Modalità di utilizzo delle informazioni e dei Dati personali
Usiamo informazioni e Dati personali per:
- fornire il Servizio richiesto;
- permettere all’utente di usare il Servizio personalizzato in base ai propri livelli di fattore;
- fornire all’utente il livello di concentrazione del fattore stimato, in base al regime individualizzato WAPPS-Hemo;
- rilevare e risolvere eventuali problemi tecnici o di altra natura riguardanti il Servizio;
- migliorare e mantenere il Servizio.
I dati dell’utente potrebbero essere usati per scopi di ricerca, ma solo per progetti di studio approvati dal comitato etico e da qualsiasi altra autorità prevista dalla legge vigente. Prevediamo che, per la maggior parte degli studi (per es., quelli che usano dati raccolti nel passato e informazioni deidentificate, aggregate e anonime), il comitato etico potrebbe revocare la necessità di ottenere lo specifico consenso personale dell’utente. In tutti i casi, i dati saranno codificati in modo che i ricercatori che usano la banca dati non possano accedere a nessuna delle informazioni di identificazione. L’indirizzo e-mail dell’utente non sarà mai comunicato a terzi. Potremmo usare tale indirizzo e-mail per informare l’utente in merito ad aggiornamenti del Servizio, progetti di ricerca a cui può avere diritto di partecipare tramite il Servizio o altre attività simili. Limiteremo al massimo il volume di tali comunicazioni.
Memorizzazione e protezione dei dati
L’accesso ai Dati personali dell’utente è limitato, controllato e gestito per assicurarne la riservatezza. Mantenere la privacy e la riservatezza dei dati è un’assoluta priorità e sono state istituite severe regole di protezione per garantire la privacy in ogni momento.
Il personale autorizzato del Centro di trattamento dell’emofilia può accedere ai dati dell’utente, come richiesto per la personalizzazione del trattamento. Il personale autorizzato presso la McMaster University può accedere direttamente ai dati dell’utente.
Le informazioni dell’utente sono conservate nel database WAPPS-Hemo, che si trova fisicamente in un centro dati sicuro presso la McMaster University, in Canada, dove sono state predisposte rigorose misure di salvaguardia fisiche, amministrative e tecniche. Queste procedure proteggono i dati da uso improprio, accesso non autorizzato, interferenze, alterazioni, perdita e/o divulgazione.
Potremmo conservare le informazioni e i Dati personali dell’utente per scopi di conformità alle leggi, prevenzione delle frodi, risoluzione di dispute, soluzione di problemi, collaborazione nel corso di indagini, applicazione dei nostri Termini di utilizzo e altre azioni altrimenti permesse dalla legge.
Condivisione dei dati
Condivideremo i dati deidentificati a scopi di ricerca scientifica approvati. I dati aggregati e deidentificati riguardanti l’uso del Servizio possono essere condivisi a scopi statistici con terzi autorizzati (per es., come pertinente, le organizzazioni del Centro di trattamento dell’emofilia, registri nazionali o internazionali per l’emofilia, organizzazioni che sostengono il progetto WAPPS-Hemo) ai sensi di specifici accordi che regolano il trasferimento dei dati e la creazione di resoconti. In tutti i casi, i dati saranno completamente deidentificati per evitare l’accesso a informazioni personali e/o l’identificazione di singoli pazienti. L’indirizzo e-mail dell’utente non sarà fornito a nessuno, in nessuna circostanza.
Trasmissione dei dati
Le informazioni dell’utente, inclusi i Dati personali, possono essere trasmesse e gestite su computer situati al di fuori del Paese, della regione, della provincia o della giurisdizione governativa dell’utente, dove le leggi sulla protezione dei dati possono differire da quelle che tutelano l’utente localmente.
Gli utenti al di fuori del Canada che scelgono di utilizzare il Servizio devono tenere presente che i dati vengono inviati dal dispositivo ai nostri server in Canada.
Il consenso alla presente Informativa sulla privacy seguito dall’invio di tali informazioni rappresenta l’accettazione di tale trasferimento da parte dell’utente.
Diritti dell’utente all’accesso e al controllo dei propri Dati personali
Il Servizio raccoglie una minima quantità di Dati personali. In qualsiasi momento, l’utente può richiedere la completa cancellazione dei propri Dati personali. Dopo l’eliminazione delle informazioni, alcuni dati possono rimanere memorizzati come parte di statistiche aggregate generate in precedenza. L’utente può richiedere una copia dei dati memorizzati nel suo record myWAPPS, in un formato elettronico intelligibile, in qualsiasi momento e senza fornirne il motivo. Qualsiasi richiesta di ottenimento o eliminazione dei dati deve essere inviata all’indirizzo mywapps@mcmasterhkr.com
L’utente comprende e accetta di assumersi tutte le responsabilità e i rischi in relazione all’uso del Servizio, di Internet in genere, dei documenti pubblicati o consultati e in relazione alla sua condotta. Su richiesta, prenderemo le misure ragionevolmente necessarie per correggere, modificare o eliminare i Dati personali ritenuti imprecisi, incompleti o elaborati in modo non conforme a questa Informativa sulla privacy. Ci riserviamo di non soddisfare tali richieste nei casi in cui l’onere o il costo dell’accesso fossero sproporzionati ai rischi per la privacy dell’utente, i casi in cui i diritti di altre persone fossero violati o i casi in cui tali azioni siano permesse dalla legge vigente.
Modifiche alla presente Informativa sulla privacy
La presente Informativa sulla privacy è in vigore a partire dal 31 ottobre 2018 e rimarrà in atto tranne per le eventuali modifiche apportate alle disposizioni in futuro, le quali entreranno in vigore immediatamente dopo la pubblicazione in questa pagina.
Ci riserviamo il diritto di aggiornare o modificare la nostra Informativa sulla privacy in qualsiasi momento; pertanto l’utente è tenuto a controllare detta informativa periodicamente. WAPPS-Hemo è impegnata a valutare, verificare e aggiornare questa Informativa sulla privacy in base ai singoli casi per soddisfare eventuali modifiche dei requisiti normativi nelle giurisdizioni di pertinenza. L’uso continuativo del Servizio dopo la pubblicazione delle eventuali modifiche all’Informativa sulla privacy in questa pagina costituisce accettazione di tali modifiche da parte dell’utente e suo consenso e impegno a rispettare l’informativa così modificata.
Contatti
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