WAPPS-Hemo

Zadnja posodobitev: 31. oktober 2018

Mobilna aplikacija myWAPPS (spletno dostopna storitev populacijske farmakokinetike) in spletno mestu WAPPS-Hemo (skupaj imenovana »storitev«) sta v lasti Univerze McMaster (imenovana »mi«, »nas« ali »naš«).

V tem dokumentu je pojasnjeno, kako se bodo vaši podatki in osebni podatki zbirali, uporabljali, shranjevali in varovali v skladu s pogoji tega Pravilnika o zasebnosti in veljavne zakonodaje. Z uporabo storitve soglašate s splošnimi pogoji, določenimi v tem pravilniku.

Podatki, ki jih zbiramo

Ko uporabljate storitev, lahko podatki, ki jih zbiramo, med drugim vključujejo:

  • podatke o načrtu zdravljenja, ki ga ustvari WAPPS-Hemo,
  • zabeležene in posodobljene infuzije,
  • zabeležene krvavitve in/ali aktivnost.

Med uporabo storitve vas lahko zaprosimo za nekatere osebno določljive podatke (v nadaljevanju »osebni podatki«). Osebni podatki lahko med drugim vključujejo:

  • vaš e-poštni naslov.

Kako uporabljamo vaše podatke in osebne podatke

Vaše podatke in osebne podatke uporabljamo za:

  • zagotavljanje storitve, ki jo zahtevate,
  • omogočanje uporabe storitve, ki je prilagojena vašim ravnem faktorjev,
  • zagotavljanje ocenjene ravni koncentracije faktorja glede na vaš prilagojen načrt zdravljenja WAPPS-Hemo,
  • odkrivanje in obravnavanje tehničnih ali drugih težav s storitvijo,
  • izboljšanje in vzdrževanje storitve.

Vaši podatki se lahko uporabljajo v raziskovalne namene, a samo za raziskovalne projekte, ki jih odobri etični odbor za raziskave ali kateri koli drug organ skladno z zahtevo veljavne zakonodaje. Predvidevamo, da bo za večino študij (npr. tiste, ki uporabljajo povsem anonimizirane in združene podatke, pridobljene v preteklosti) etični odbor za raziskave opustil potrebno soglasje. V vseh primerih bodo podatki kodirani, tako da raziskovalci, ki bodo uporabljali podatkovno banko, ne bodo imeli dostopa do nobenih podatkov, ki razkrivajo identifikacijo. Vaš e-poštni naslov ne bo nikoli posredovan tretjim osebam. Vaš e-poštni naslov lahko uporabimo za obveščanje o posodobitvah storitve, raziskovalnih projektih, v katerih lahko sodelujete prek storitve, ali drugih podobnih aktivnostih. Količino takšnih obvestil bomo omejili na najnižjo možno raven.

Kako shranjujemo in varujemo vaše podatke

Dostop do vaših osebnih podatkov je omejen, nadzorovan in upravljan tako, da se ohrani zaupnost. Ohranjanje vaše zasebnosti in ustrezne zaupnosti je naša prednostna naloga, zasebnost pa ves čas zagotavljamo s strogimi varnostnimi pravili.

Pooblaščeno osebje v vašem centru za zdravljenje hemofilije lahko dostopa do vaših podatkov, kot je to potrebno za prilagoditev vašega zdravljenja. Pooblaščeno osebje na Univerzi McMaster lahko neposredno dostopa do vaših podatkov.

Vaši podatki se hranijo v zbirki podatkov WAPPS-Hemo, ki se fizično nahaja v varnem podatkovnem centru na Univerzi McMaster v Kanadi in je zaščitena z ustreznimi fizičnimi, upravnimi in tehničnimi varnostnimi ukrepi. Ti postopki ščitijo vaše podatke pred zlorabo, nepooblaščenim dostopom, poseganjem vanje, spreminjanjem, izgubo in/ali razkritjem.

Vaše podatke in osebne podatke lahko hranimo za zagotavljanje skladnosti z zakonodajo, preprečevanje goljufij, reševanje sporov, odpravljanje težav, pomoč pri preiskavah, uveljavljanje naših pogojev uporabe in druge aktivnosti, ki jih sicer dovoljuje zakonodaja.

S kom bomo delili vaše podatke

Anonimizirane podatke bomo delili za odobrene znanstvenoraziskovalne namene. Združene anonimizirane podatke o uporabi storitve lahko za statistične namene delimo s pooblaščenimi tretjimi osebami (npr. po potrebi s centri za zdravljenje hemofilije, nacionalnimi ali mednarodnimi registri za hemofilijo, organizacijami, ki podpirajo projekt WAPPS-Hemo) v okviru posebnega prenosa podatkov ali pogodb za sporočanje podatkov. V vseh primerih bodo podatki v celoti anonimizirani, da se prepreči dostop do osebnih podatkov in/ali identifikacija posameznih bolnikov. Vašega e-poštnega naslova ne bomo posredovali nikomur pod nobenimi pogoji.

Prenos podatkov

Vaši podatki, vključno z osebnimi podatki, se lahko prenašajo in hranijo v računalnikih zunaj vaše zvezne države, province, države ali druge vladne jurisdikcije, kjer se zakoni na področju varstva podatkov lahko razlikujejo od zakonov v vaši jurisdikciji.

Če se nahajate zunaj Kanade in se odločite za uporabo storitve, se podatki iz vaše naprave pošiljajo v naše strežnike v Kanadi.

S soglašanjem s tem Pravilnikom o zasebnosti in s posredovanjem takšnih podatkov se strinjate s takšnim prenosom.

Vaše pravice za dostop in upravljanje vaših osebnih podatkov

Prek storitve se zbira zelo malo osebnih podatkov. Kadar koli lahko zahtevate popoln izbris vaših osebnih podatkov. Po izbrisu vaših podatkov bodo nekateri vaši podatki morda še vedno shranjeni kot del prej ustvarjenih statističnih podatkov. Kadar koli in brez razloga lahko zahtevate kopijo podatkov, shranjenih v zapisih myWAPPS, v razumljivi elektronski obliki. Vse zahteve za pridobitev ali izbris vaših podatkov pošljite na naslov mywapps@mcmasterhkr.com.

Razumete in se strinjate, da prevzemate vso odgovornost in tveganje za uporabo storitve, spleta na splošno in dokumentov, ki jih objavite ali do katerih dostopate, ter za svoje ravnanje. Na vašo zahtevo bomo izvedli razumne korake za popravek, spremembo ali izbris vaših osebnih podatkov, za katere se ugotovi, da so netočni, nepopolni ali obdelani na način, ki ni v skladu s tem Pravilnikom o zasebnosti, razen če bi bili breme ali stroški zagotavljanja dostopa nesorazmerni s tveganjem za vašo zasebnost, kjer bi bile kršene pravice drugih oseb ali če je to drugače v skladu z veljavno zakonodajo.

Spremembe tega Pravilnika o zasebnosti

Ta Pravilnik o zasebnosti je stopil v veljavo 31. oktobra 2018 in bo v stal v veljavi, z izjemo morebitnih prihodnjih sprememb v določilih, ki bodo stopile v veljavo takoj po objavi na tej strani.

Pridružujemo si pravico, da lahko Pravilnik o zasebnosti kadar koli posodobimo ali spremenimo, zato ga redno preverjajte. WAPPS-Hemo si prizadeva, da bi ocenjeval, pregledoval in posodabljal ta Pravilnik o zasebnosti za vsak posamezen primer, da bi zadostil kakršnim koli spremembam regulativnih zahtev v zadevnih jurisdikcijah. Z nadaljnjo uporabo storitve po objavi kakršnih koli sprememb Pravilnika o zasebnosti na tej strani potrjujete spremembe in soglašate s tem, da boste spoštovali spremenjeni Pravilnik o zasebnosti.

Stik z nami

Če imate kakršna koli vprašanja o tem Pravilniku o zasebnosti, stopite v stik z nami na:

WappsHemo+Support@mcmasterhkr.com